【孤独者骄傲日】我不可怜,也不需要怜悯
今天,6月18日,是孤独者骄傲日,祝各位同胞节日快乐!
曾经左利手被认为是邪恶,
被斥责,
被“纠正”,
而现在,人们已经意识到,
并不是右手才能写字,
左撇子也不需要被“纠正”成右撇子。
每当我向人透露我有孤独症谱系障碍时,对方的第一反应基本有两种:
“真的吗!完全看不出来啊!”
“这样啊,你真的非常impressive(令人印象深刻/感动/赞赏的复合体)”
对于第一种,我把它当作对我多年“演技”的肯定,但是我听到第二种说法真的每次都会很暖心。
为什么呢?
因为对方没有表现得过于惊讶,令我感到包容。很多时候人们的惊讶态度突出了他们认知里asd和nt的区别,然后就会像观察罕见事物一样观察我,问问题这样。
这种态度让我想起我给ados量表医生培训做阳性对照的时候,几位医学生都有一种好奇感,想问问题又小心翼翼,沟通有一种平常少见的拘谨感,好像我实验室里探索起来好奇又胆怯的小鼠(没有贬义,对我来说行为真的很相似)。
而当对方平和的接受了我的自我透露的时候,这种情况下对方一般都是很了解asd,或者是很包容的人。他们听到我有asd,只是好像听到我说:“我是左撇子。” 这只是我的一部分特点而已,没有什么特别的,最多是在人群里少见一些。
另外,如果说第一种回应是赞扬了我的表象,第二种回应就是在此同时,也接受了我的实质。
我从家长口中听到的回应基本都是第一种。虽然我会有些不舒服,但是我可以理解。因为儿童时期asd的表现会更加突出,何况我作为幸运者,属于高功能谱系障碍,遇到的困难比中低功能人士要少了太多。
只是,“完全看不出来”的背后,有着对asd的刻板印象:
asd人士就“应该”是怎样,比如无目光接触、不说话、行为怪异;
asd人士做不到和nt人士一样,从容礼貌的和人互动;
asd人士需要以nt为模版来“纠正”自己的行为。
诚然,我认为在和人社交的时候,需要表现得专业,建立好的形象,而不是像我自己在家,可以随意一些,随便怎么自我刺激旋转抖腿都可以。我也认为人需要尽量时刻礼貌,因为这也是良好形象的一部分。
我想就算以nt的标准,我的许多社交行为,至少是礼貌,是中等以上的。但是,这绝不意味着asd人士需要以nt为模版来“纠正”自己的行为。
因为nt人士并不是完美的象征。比如非理性的情绪宣泄、八卦在别人背后说坏话、谎言、言行不一、无知。没有完美的人,无论是asd还是nt。我们只是向着一个绝对的完美标准看齐,但是这个标准并不意味着一切nt的行为都是更好的、值得学习的。
我现在能得到好的“演技”,也不是因为我一下子就“走出”了asd。事实上我的内核,还是那个社交意愿极低,能不说话就不说话的,从来不会感到孤独的孤独者。
如果去掉日常社交,我会多出大量的时间来做喜欢的事情。我屯了很多书和手工,网上还有那么多有趣的领域等着我探索,永远也不会无趣。(事实上,疫情使我健康了很多,因为我不需要躯体出现在会议室和教室)
我现在能得到好的“演技”,是因为我主动的学习和周围亲友的帮助。直到前几年,我的生活中还充满了“社会性死亡”瞬间,许多误解别人的意思,还有不合适的社交距离,回想起来是很尴尬,虽然我当时感觉不到,因为并不明白。
幸运的是,很多良师益友愿意在我行为不妥的时候指出来,让我能够有针对性的调整,从而有更好的社交技能。比如我大一的时候,一位老师指出了我没有语调和没有面部表情的问题,建议我练微笑,我也从此对各种表情有了更好的控制。
直到今天,我还在得到良师益友的指导,让我的表达方式能一直进步。我关注的电影分析账号也增多了我对非语言社交信号的理解,比如细微的表情和肢体动作变化。
我的社交能力不是一下子进步成现在的样子,而是反复跌倒和爬起。我相信有意识的练习学习能让有志者也做到这些。天宝格兰汀的书里也有谈到这些。
是的,asd人士是会学习进步的。我想要是有人看到我小时候的样子,或者是我初高中不会礼貌用语的样子,一定会给当时的那个小孩下一个完蛋的判决书。asd人士生来不熟地球的规矩,但这不代表我们一直都不能。
虽然起点落后,我们一直在前行,请给我们帮助的手。
“这样啊,你真的非常impressive。”每次听到这种话,我过去的泪水会重现在脑海里。我为了到达我现在的样子,付出了很多。我很感激对方看到了我的努力,看到了我的泪水与汗水,赞赏我现在的样子,还有对我的接纳。
我也有遇到过像我表达同情的人,不多,但是我想说,我不可怜,也不需要怜悯。怜悯是自上而下的,只是半个公平。我感激这份心意,只是,我不比别人差,我有残障但并不残缺,我也不需要施舍而来的帮助。我可以靠自己,我也有能力靠自己。
我知道国内对残障群体还有着“身残志坚”的错误认识,我知道在国内精神障碍还受到歧视,我知道asd、adhd等发育障碍还被认为是疾病,甚至被人认为只是矫情。我也知道国内精神科还较落后,很多儿童和成人得不到应有的帮助。我也知道很多医生“见病不见人”,甚至用侮辱性的语言来形容asd群体。
我看到诸多黑暗,但是我看到光明在地平线。越来越多的人开始了解asd等发育障碍,越来越多的人开始关注精神健康,越来越多有人文关怀的医生、特教,还有越来越多的残障人士为整个群体发声。
我相信我会看到有一天,人们谈到有发育障碍的人,就像谈论左撇子一样自然。曾经左利手被认为是邪恶,被斥责,被“纠正”,而现在,人们已经意识到,并不是右手才能写字,左撇子也不需要被“纠正”成右撇子。
同样,并不是成为一个“标准人”,才能够生活,才能够出色。我们不同,但是我们同样出色,同样有无限的潜能。我们就是我们,不需要成为他人。
以此共勉。
孤独者骄傲日的无限logo。图来源于网络。
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